JAKI JEST SENS PŁODZENIA CHORYCH DZIECI?

Pewnie już słyszeliście o ostatniej, bardzo głośnej aferze. Jeśli nie – poniżej pokrótce przedstawiam sytuację.

Czas rozliczania PIT-ów, czyli czas, w którym rodzice niepełnosprawnych dzieci nie wahają się prosić. Rehabilitacja, leczenie, operacje… to kosztuje, więc logicznym jest, że ten 1% dla kogoś może być ważnym źródłem pomocy. Rodzice proszą i apelują w różny sposób, między innymi starają się dotrzeć do jak najszerszego grona odbiorców za pomocą ulotek. Pani Beata, mama dziewczynki z autyzmem i padaczką, zwróciła się z prośbą o rabat do jednej z warszawskich drukarni. Otrzymała następującą odpowiedź, od samego szefa:

989

Jak widzicie, padło o jedno zdanie za dużo. To prawda, że drukarnia nie jest instytucją charytatywną i nie ma obowiązku nikomu iść na rękę, wystarczyłoby jednak grzeczne „nie”. Niestety, szef nie tylko wykazał się zupełnym brakiem kultury, ale przekroczył granicę zwykłej ludzkiej przyzwoitości. Czy pan Maciej zrozumiał błąd i chociaż przeprosił za swoje słowa? Według WawaLove.pl skomentował całą sytuację następująco: „Była to odpowiedź mocno niefortunna i ubolewamy nad tym. Zdarzyło się i tyle. Głupio wyszło.”

Rozumiecie? Zdarzyło się. Cóż, choroby i niepełnosprawność też się zdarzają. Faktycznie, głupio wychodzi. Nie umiem sobie nawet wyobrazić, co musiała czuć mama chorej dziewczynki po otrzymaniu takiej odpowiedzi.

Nie mam zamiaru jednak w tym wpisie krytykować pana Macieja. To jak kopanie leżącego, bo słów krytyki już otrzymał całe tysiące. Można wręcz powiedzieć, że sam strzelił sobie w kolano, bo po całym zajściu wizerunek drukarni poleciał na łeb, na szyję. To, na co chciałam zwrócić szczególną uwagę, to odpowiedzi internautów.

Jak zatem zareagowali internauci? Wyzywając szefa drukarni od najgorszych skurwysynów i życząc mu najgorszego (w tym również niepełnosprawnych dzieci). W komentarzach wylało się mnóstwo jadu i nienawiści skierowanej w jego stronę. Choć internauci w tym momencie wcale nie byli lepsi od samego sprawcy zamieszania, jestem w stanie to zrozumieć. Wypowiedź pana Macieja wyzwoliła całą gamę negatywnych emocji, a wiadomo, że pod ich wpływem nieraz zdarza się powiedzieć coś zbyt dobitnie. Ale pojawiły się i takie słowa:

990

I wiele podobnych. Czytając je, jestem przerażona. Gdzie się podziała ludzka empatia i współczucie? Gdzie się podział szacunek do drugiego człowieka, który – zdrowy czy chory – ma takie samo prawo do życia? Gdzie się podziało zwykłe zrozumienie dla niepełnosprawności, której przecież się nie planuje i nie wybiera? Brak słów. Świecie… dokąd zmierzasz?

A moje odpowiedź na tytułowe pytanie brzmi następująco:

Każde dziecko jest cudem. A dziecko, które każdego dnia dzielnie walczy o życie, zdrowie, normalność, uśmiech, jeszcze jedną chwilę z bliskimi… takie dziecko jest cudem razy milion.

  • angelinecaligo

    Bardzo ładny post. Już się bałam po tytule treści… 😀 ale taka prawda. Wczoraj skomentowałam polskie grupy zwierzomaniaków. Tam też sama nienawiści do wszystkiego, co inne – to odnośnie empatii. Brak jej. Ja też jestem przerażona. Tego maila również widziałam, ale nie zaglębialam się przeczuwajac gownoburze….:(
    Co do dzieci – znam pisarkę, ktora ma autystyczne dziecko. To, co robi dla małej, jest piękne. I widać postępy! Podziwiam takie matki. Ja nigdy nią niestety nie będę, ale zawsze stanę po stronie nowego życia.

    Zapraszam do mnie: gorszysort.blogspot.com i pozdrawiam.

    • Dzięki! To prawda, ja również śledzę przeróżne akcje pomocy zwierzętom i to co czasami się czyta i ogląda… okrucieństwo i znieczulica niektórych ludzi nie znają granic.
      Takich rodziców faktycznie tylko podziwiać. Trzeba mieć w sobie naprawdę niesamowitą siłę, by zachować radość życia i codziennie walczyć, mimo wszystkich problemów i przeciwności.
      Pozdrawiam!

  • Kasia Centauri

    Zostawiłaś mi link do swojego bloga pod postem na Facebooku, przy okazji którego szukałam ciekawych miejsc w Blogosferze zasypanej przez blogi modowe bez tekstu etc. Przejrzałam kilka postów i aż klasnęłam w ręce tak, że mój kot się zerwał. W końcu miejsce, w którym ktoś pisze o czymś innym, niż jak spędził swój dzień. Co prawda obserwuję jeszcze trzy podobne blogi, ale patrząc na to, że dołączasz do tego grona i jest Was zaledwie czwórka na około 20.000 osób z dwóch grup blogerskich, gdzie umieściłam ten post, to jest to zatrważająco mała liczba.
    Co do samego postu, złapałam się za głowę, jak można było odpisać coś takiego. Sama tak naprawdę spotkałam się z podobną sytuacją. Prowadzę stronę o piłce nożnej, może nie jest ona jakaś wielka, po dwóch latach działalności ma ok. 23.000 polubień, ale na ile mogę, na tyle wykorzystuję ją w jakimś dobrym celu. Usłyszałam historię małego chłopca, kibica Chelsea, ciężko chorego, jedna z bodaj 10 osób na świecie z takim rodzajem raka jelita. Pomyślałam, jesteśmy kibicami, jest nas ponad 20.000, zróbmy coś dobrego! Wymyśliłam, że zrobimy mu wielką paczkę z gadżetami, listami, kartkami i wyślemy, widziałam jego zdjęcia, zmęczony chorobą mały chłopiec, który nie miał siły się nawet uśmiechać. Spora część z naszej społeczności ruszyła mi na pomoc, jeśli nic nie wysłali, to chociaż podali informację dalej. Znalazła się jednak osoba, która uznała, że cała ta akcja nie ma sensu bo chłopak i tak pewnie umrze, a że szkoda pieniędzy, bo nikt nigdy nie pomógł osobie, z którą pisałam, po on ma w ogóle udostępniać tę informację na swojej stronie, która cieszyła się w tamtym czasie większym odzewem pod postami, niż moja…
    Lubiłam chłopaka, z którym pisałam o choćby udostępnienie, ale straciłam cały szacunek. Nie chciałam od niego pieniędzy, czegokolwiek do tej paczki, zwykłego „szera”. Zachował się jak palant.
    Paczkę jednak udało nam się skompletować, ludzie stanęli na wysokości zadania i nie liczyło się, że wspólnie działali ludzie z nienawidzących się niekiedy środowisk. Byliśmy jak jedna dusza w kilkudziesięciu ciałach. Michał, bo tak chłopiec miał na imię, od razu po przyjeździe do domu ze szpitala ruszył do paczki, przymierzał wszystko, oglądał, nawet podobno się uśmiechnął. Czy naprawdę nie było sensu, skoro tak bardzo ucieszył go ten prezent, mimo, że ostatecznie choroba i tak go pokonała? Jak dla mnie miało to większy sens, niż odpisywanie tych bzdur, że się tego nie poda dalej i z jakich powodów. Zostawiam Ci zdjęcie, sama ocenisz czy to miało jakiś sens.

    Pozdrawiam, Kat de Wolf

  • O rany! Straszne! Nie słyszałam o tej sytuacji! ….

    • Gdy pierwszy raz zobaczyłam odpowiedź p. Macieja to moja reakcja była podobna – straszne i smutne 🙁

      • Ale przyznam Ci, że tytuł chwytliwy 😉 Przeraziłam się jak go przeczytałam 😀

  • Kasia Centauri

    Hm, ten moment, w którym nie wiem, czy autorka usunęła mój komentarz, bo był dla niej niewygodny z przyczyn, o których nie mam pojęcia, bo nic złego nie napisałam, czy wina leży we mnie…ale w sumie chyba nie, przecież dodałam komentarz jak zwykle na blogach z tym typem programu do ich zostawiania…

    • Kasia, komentarz już jest widoczny. Nie mam pojęcia dlaczego trafił mi do spamu… staram się sprawdzać codziennie, gdyby taka sytuacja jeszcze się powtórzyła to zaraz dawaj znać 😉

      • Kasia Centauri

        Może dlatego, że był długi, ale raczej nie zdarzyło mi się wcześniej, że moje poematy trafiały do spamu, haha, chyba muszę się uspokoić z pisaniem komentarzy w formie felietonu niemalże…:)

        • A ja lubię długie komentarze 🙂 to jest świetne, gdy czytelnikom chce się podzielić swoją historią, przemyśleniami itp. I czasem fajna dyskusja może się wywiązać w komentarzach 🙂

  • Bardzo się cieszę że mój blog przypadł Ci do gustu 🙂 miło mi!
    Historia, którą opisałaś autentycznie mnie wzruszyła. To świetnie, że udało się zorganizować taką akcję i podziwiam, że nie poddałaś się mimo komentarzy, że nie ma to sensu. Dla choćby jednego uśmiechu – warto!
    Pozdrawiam!

  • szczerze? natura jest mądra. wadliwe jednostki sama eliminuje. czy to na etapie życia płodowego czy niedługo po porodzie. technika, nauka, medycyna, to wszystko idzie teraz bardzo do przodu. trochę próbujemy przechytrzyć naturę. być mądrzejsi od niej. oszukać przeznaczenie. na siłę ratujemy i przytrzymujemy przy życiu jednostki, które w naturze nigdy by nie przetrwały. bo są za słabe. smutne, ale takie jest życie. a teraz za punkt honoru stawia się ratowanie i podtrzymywanie każdego życia za wszelką cenę. często więcej z tego cierpienia zarówno dla osoby chorej jak i dla jej bliskich. czasami naprawdę lepiej zdać się na naturę i pozwolić odejść. oczywiście piszę to z czysto obiektywnego punktu widzenia. wiadomo, że gdyby chodziło o życie moich bliskich też pewnie za wszelką cenę chciałaby utrzymać ich przy życiu, wbrew naturze. i chyba wolałabym, żeby byli chorzy i kalecy niż żeby miało ich nie być w ogóle.

    ciężki temat. trudny temat. logika i zdrowy rozsądek mówią jedno, a uczucia drugie.

    oczywiście nie zmienia to faktu, że osoba z drukarni zachowała się jak buc.

    • Ja myślę, że właśnie ta możliwość pomocy, leczenia, ratowania – to właśnie odróżnia nas od zwierząt i czyni ludźmi. To, że gdy mamy opcje ratować/nie ratować, wybieramy „ratować”. W mojej opinii każde ludzkie życie ma wartość. W końcu ile jest osób niepełnosprawnych fizycznie, ale za to niesamowicie mądrych, wrażliwych, utalentowanych artystycznie? A idąc tym tokiem myślenia, w naturze nie powinny przetrwać…

      Podam Ci jeszcze taki przykład: jestem mamą wcześniaka. Co prawda nie skrajnego, bo z 35 tyg, ale interesowalam sie tematem i poznałam mnóstwo historii dzieci urodzonych w 24, 25tygodniu. Maleńkie kruszynki ważące nawet 600g, którym lekarze nie dawali żadnych szans, a nawet gdyby przeżyły to na pewno byłyby niepełnosprawne. Wiadomo, że pierwsze miesiące w szpitalu były trudne, później rehabilitacja. Ale dziś te dzieci chodzą do szkoły, rozwijają się identycznie jak ich rówieśnicy, są w 100% sprawne i patrząc na nie nigdy byś nie powiedziała, że kiedyś tak ciężko walczyły o życie. Co, gdyby kilka lat temu nie dano im szansy, nawet nie spróbowano? Jak żyć ze świadomością, że można było – dosłownie – podarować komuś (normalne!) życie, czyli coś najcenniejszego, a zamiast tego zostawiło się decyzję naturze?

      Owszem, to trudny temat, ja jednak zawsze będę za ratowaniem. Nawet „za wszelką cenę” 🙂

      • tak. odróżnia nas od zwierząt. pytanie tylko, czy aby na pewno i czy zawsze to jest dobre.

        ja nie mówię, że ludzie niepełnosprawni nie przedstawiają żadnej wartości dla świata. bo to akurat nie zależy od sprawności. jest mnóstwo w pełni zdrowych ludzi, z których nie ma pożytku, jak i chorych, którzy czynią wiele dobrego. mimo wszystko nie do końca jest to dla mnie argument, że trzeba ratować za wszelką ceną, bo może wyrośnie geniusz i wielki człowiek. może tak, może nie. tego nigdy nie wiadomo. może jeżeli ten nie przeżyje to na jego miejsce urodzi się inny jeszcze bardziej wspaniały, dobry i utalentowany. nigdy nie wiadomo i takie gdybanie w jedną czy drugą stronę moim zdaniem nie ma sensu.

        to prawda, że przy dzisiejsze technice mogą przeżyć i być zdrowe dzieci, które w naturze nigdy by nie przetrwały. tylko tutaj pojawia się kwestia ryzyka i kosztów. tak, wiem. dla matko to będzie bezcenne. ale patrząc z szerszej perspektywy… no sama wiesz.

        nie zrozum mnie źle. nie twierdzę, że mamy przestać się leczyć. przecież po to te wszystkie badania, eksperymenty, ciężka praca tysięcy naukowców, żeby żyło nam się lepiej. żebyśmy już nie byli bezbronni wobec natury. żeby świat szedł do przodu. postęp jest dobry. pytanie tylko, gdzie przebiega granica. i czy czasami nie lepiej pozostawić decyzję naturze zamiast za wszelką cenę próbować zmienić bieg losu.

        • Z tym się zgodzę, że zarówno zdrowy jak i chory człowiek może być geniuszem albo idiotą, może być dobry albo bez serca… ale jednak, jaki by nie był, jest człowiekiem. Masz rację, że zawsze jest ryzyko, jednak dla mnie gdy tylko istnieje choć ułamek szansy, że ktoś może przeżyć, a nawet cieszyć się tym życiem… nie mam tu wątpliwości, że jako ludzie powinniśmy pomóc innemu człowiekowi.
          Twoje pytanie o granicę postawiłabym przy genetyce, in vitro… czyli de facto ingerowaniu w tworzenie nowego życia. Ale to już na inny temat 🙂

  • Widziałam Twój post ostatnio udostępniony przez kogoś z moich znajomych, ale gdy w domu chciałam go odszukać żeby na spokojnie przeczytać nie umiałam na niego trafić. Bardzo się cieszę, że jednak do Ciebie trafiłam ponownie 🙂 post jest niezwykle wartościowy i warty poświęcenie kilku minut na refleksję, ale w moim odczuciu jest też niezwykle trudny. Poruszając go zmusiłaś ludzi – w tym także i mnie do zastanowienia się nad wieloma sprawami. Powiem szczerze, że praktycznie od zawsze byłam przekonana, że gdyby to na mnie trafiło, gdybym dowiedziała się o tym, że noszę w sobie nieuleczalnie chore dziecko nie zdecydowałabym się na poród. Może to tchórzostwo, może egoizm, ale jak patrzę na życie takich dzieci i ich rodzin to wiem, że nie tego chciałabym dla siebie i swoich bliskich.
    Często wyrzucam sobie, że to źle świadczy o mnie jak o człowieku i może właśnie dlatego staram się na miarę możliwości pomagać i wspierać osoby potrzebujące pomocy.
    Podziwiam ich za odwagę i chęć walki.

    pozdrawiam serdecznie ! 🙂

    • I ja cieszę się, że ponownie tutaj trafiłaś 🙂
      To prawda, że temat jest trudny. Nie wydaje mi się jednak, żeby Twoje przekonania źle o Tobie świadczyły. Mnóstwo kobiet w ciąży w ogóle nie decyduje się na badania prenatalne, bojąc się właśnie konieczności podjęcia takiej decyzji – zarówno aborcja, jak i życie z dzieckiem nieuleczalnie chorym to ogromne brzemię i trzeba naprawdę niesamowitej siły, żeby je udźwignąć. Jest jednak kolosalna różnica pomiędzy rozstrzyganiem takich spraw po cichu, we własnym sercu, w zgodzie z sumieniem, a mówieniem o tym w sposób chamski i bezczelny – tak, jak widać na przykładach w moim poście. Ja również bardzo podziwiam rodziców dzieci niepełnosprawnych i uważam, że należy im się przynajmniej szacunek za to, co robią 🙂
      Również pozdrawiam!